Informations- und Protestseite der
zum Nationalen Ethikrat
Letzte Aktualisierung: 24.01.02
Christiane Lohkamp
Christiane Lohkamp (59) ist Vorsitzende der Deutschen Huntington Hilfe und stellvertretende Vorsitzende der International Huntington-Association.
Sie die einzige Vertretung für Behindertenverbände im Nationalen Ethikrat. Die Lebenshilfe mit ihrem Vorsitzenden Robert Antretter hat dies bereits heftig zu Recht kritisiert und moniert, dass die Huntingtonhilfe keine wirklich angemessene Vertretung der Belange von Menschen mit Behinderung sei. Denn diese vergleichsweise kleine Gruppe gehört laut einer Pressemitteilung der Lebenshilfe vom 07.05.01 ausgerechnet zu den wenigen, die sich Hoffnung machen, dass es mit Hilfe neuer gentechnologischer Erkenntnisse gelingt, ihre Krankheit behandelbar zu machen.
Chorea-Huntington wird in der Erforschung von Erbkrankheiten häufig als Beispiel herangezogen. Zum einen, weil diese durch ein defektes Gen verursachte Krankheit, leicht diagnostizierbar ist und zum anderen in jedem Fall zum Ausbruch kommt. In Deutschland sind etwa 8000 Personen an Huntington, häufig auch Veitstanz genannt, erkrankt.
Erwähnenswert ist an dieser Stelle, dass es Versuche gibt, diese Krankheit durch Transplantation von Gehirnzellen abgetriebener Föten in die Gehirne von Patienten zu heilen. (Siehe dazu Artikel unten, Stuttgarter Zeitung 12.12.00.) Experimente dieser Art hat es auch mit Demenzkranken gegeben. Diese sind meines Wissens nach aber bisher nicht ohne Nebenwirkungen gewesen. Ganz abgesehen von den moralischen Bedenken.
Meiner Meinung nach dürfte dieser Umstand ein weiterer Grund gewesen sein, warum ausgerechnet die Huntington-Hilfe die Behindertenverbände vertreten soll. Ein Hauptdiskussionspunkt des Ethikrates sind bekanntlich Fragen zur Forschung mit embryonalen Stammzellen.
Bereits 1986 hat die Huntington-Hilfe Richtlinien für einen Gentest ausgearbeitet.
Entdeckt wurde der für die Huntington-Krankheit, die sich in psychischen Veränderungen und
motorischen Störungen äußert, verantwortliche Gendefekt erst 1993.
Bei den Richtlinien stehen die Freiwilligkeit des Tests sowie Vorgaben für eine
psychotherapeutische und genetische Beratung der Patienten im Vordergrund.
Lohkamp fürchtet, dass in Zukunft Arbeitgeber und
Versicherungen einen Huntington-Gentest verlangen könnten. Grund dafür sei,
dass der Veitstanz bisher nicht zu therapieren, aber leicht diagnostizierbar ist.
Die Huntington-Hilfe arbeite darauf hin, ein gesetzliches Verbot solcher Zwangstests zu erreichen, wie es in den Niederlanden und Österreich bereits bestehe, sagte Frau Lohkamp gegenüber der FAZ. Bekanntlich gibt es bereits mehrere Fälle, in denen Personen vom Arbeitgeber oder einer Versicherung zu einem Test gedrängt worden seien, nachdem in ihrer Familie Fälle von Huntington bekanntgeworden waren. Solch eine Benachteiligung sei nicht hinnehmbar.
Die Präimplantationsdiagnostik bezeichnete Frau Lohkamp laut FAZ als
"sehr brisant". In vielen Nachbarländern sei sie einerseits bereits
zugelassen und eine Genehmigung in Deutschland werde daher ihrer Meinung nach
vor allem bewirken, dass die Patienten den Eingriff nicht mehr selbst finanzieren
müßten. Die Diagnose eines Huntington-Gendefekts sei andererseits aber
eine besondere Belastung für die getesteten Frauen. Denn wegen des hohen
Vererbungsrisikos von 50 Prozent müßten dabei im Vergleich zu anderen Erbkrankheiten
mehr Embryonen untersucht werden.
Quelle: Homepage der Deutschen Huntington Hilfe http://www.dhh-ev.de/,
FAZ 10.05.01, Pressemitteilung LEBENSHILFE 07.05.01
Kontaktadresse
Frau
Dipl.-Ing. Christiane Lohkamp
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Börsenstraße 10
47051 Duisburg
Gesammelte Texte zu Christiane Lohkamp
Es fanden sich zwar keine direkten Texte von ihr, dafür aber einige interessante Informationen auf der Homepage der Huntington Hilfe
Lebenshilfe kritisiert: Keine angemessene Behindertenvertretung im Nationalen Ethikrat
Behinderte Menschen und ihre Angehörigen sind empört darüber, dass sie nicht angemessen im Nationalen
Ethikrat vertreten sind. Trotz massiver Proteste seitens der Lebenshilfe und anderer Verbände der
Behindertenhilfe in der zurückliegenden Woche hat es Bundeskanzler Schröder bis heute versäumt, das breite
Spektrum von Millionen behinderter Menschen in seine Entscheidung einzubeziehen.
PRESSEMITTEILUNG LEBENSHILFE 07.05.01
DENKANSTÖSSE - Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe in der Bundesrepublik
zur prädiktiven molekulargenetischen Diagnostik
Stuttgart, den 15. April 1996
Von Christiane Lohkamp
http://www.dhh-ev.de/neu/gentest_richtlinien_test.html
Richtlinien für die Anwendung des präsymptomatischen molekulargenetischen Tests
zur Huntington-Krankheit
Übersetzung: Blocman/Lohkamp, März (überarbeitet November) 1994
Molekulargenetische Diagnostik der Huntington-Krankheit
Information für Ratsuchende
Dieses Informationsblatt wurde von den Mitgliedern des Huntington Konsortiums
erstellt und soll Personen, die ein Risiko für die Huntington-Krankheit (HK)
tragen, über die Vorgehensweisen der molekulargenetischen Diagnostik in
verständlicher Weise informieren.
http://www.dhh-ev.de/neu/gentest_richtlinien_klinisch.html
Richtlinien für die präsymptomatische klinische Diagnostik bei Risikopersonen
für die Huntington-Krankheit
http://www.dhh-ev.de/neu/presse_stgtz_121200.html
Hirnforscher bremsen den Veitstanz
Beim Veitstanz, einem bisher unheilbaren Nervenleiden, gehen Zellen im Gehirn zu Grunde. Der Zerfall der Persönlichkeit ist die Folge. Jetzt könnten embryonale Stammzellen diesen Patienten helfen.
Von Michael Simm
Stuttgarter Zeitung 12.12.00
Dazu ein weiterer Artikel
http://www.dhh-ev.de/neu/hk_2001_01_1.html
Heilung durch Transplantation fötaler Gehirnzellen bei der Huntington-Krankheit?
Huntington Kurier / 1 - 2001
Forscher enträtseln die Vorgänge beim Erbleiden Chorea Huntington
Auslöser ist das Absterben bestimmter Nervenzellen in der Gehirnregion des Corpus Striatum
Baltimore - Bereits 1993 entdeckten Wissenschaftler das Gen für die Erbkrankheit Chorea Huntington, auch als Veitstanz bekannt.
Doch erst jetzt konnten Forscher der Johns Hopkins Universität im amerikanischen Baltimore klären, wie die fehlerhaften
Gen-Informationen zum Zelltod bestimmter Nerven im Gehirn führen.
DIE WELT 23.03.01